Lees Verder

Holidayjam Reunion 10 nov

10-11-2018, 23.00-05.00

Winkel van Sinkel

Lees Verder

Karma is a B.... HALLOWEEN PARTY

26-10-2018, 23.00-05.00

Club Nora Rotterdam

Lees Verder

Bluetiek-In Reunion 29 sept

29-09-2018, 22.00-04.00

Hal 4

'Terugtredingssyndroom' treft jongeren Zweden: 'ze vallen weg uit de wereld'

'Terugtredingssyndroom' treft jongeren Zweden: 'ze vallen weg uit de wereld'

16-04-2018
Vluchtelingen

Djeneta (14) is al tweeënhalf jaar aan haar bed gekluisterd. Haar zus Ibadeta (15) zo’n zes maanden. Ze leven in een opvangcentrum voor vluchtelingen, en dat is nog iets dat kinderen met het syndroom met elkaar gemeen hebben. Ze hebben allemaal een immigratie-achtergrond: de meesten zijn afkomstig uit de voormalige Sovjet-Unie of uit Balkanlanden, en zijn met hun familie naar Zweden gevlucht in de hoop op een beter leven. Er zijn ook enkele Roma-kinderen die aan het syndroom lijden, en de laatste jaren ook Jezidi’s uit Syrië of Irak.

Volgens dr. Elizabeth Hultcrantz, die verschillende patiënten behandeld heeft, is het een verdedigingsmechanisme. ,,Ze zijn zoals Sneeuwwitje, ze vallen weg uit de wereld.” Ze meent dat de kinderen zich terugtrekken als reactie op hun onzekere toekomst. Meestal gaat het immers om gezinnen met een moeilijke status in Zweden - de familie van de twee zusjes op de foto ziet hun voorlopige verblijfsvergunning bijvoorbeeld binnenkort aflopen. 

,,Ze wachten vaak al maanden of jaren vol spanning op nieuws. Als het dan eindelijk komt en een slechte boodschap is, sluiten ze zich helemaal af.” Zo kreeg Ibadeta de ziekte op het moment dat hun asielaanvraag werd geweigerd.

Spanning om uitwijzing

Na heel wat verontwaardigde reacties in Zweden over het lot van de zieke kinderen, heeft het land nu enkele regels aangepast. Daardoor is het onmogelijk om de families in kwestie uit te wijzen. Hun toekomst wordt daardoor een stuk zekerder, al komt er vanuit medische hoek nog steeds veel protest. Zo menen psychiaters dat het onmenselijk is dat de kinderen geen echte behandeling krijgen in een ziekenhuis zolang ze geen verblijfspapieren hebben. Honderden kinderen blijven aan hun bed gekluisterd, gevangen door een aandoening die niemand echt begrijpt.

‘In de oceaan’

Hoewel het terugtredingssyndroom er levensgevaarlijk uitziet, is er tot dusver nog niemand gestorven aan de ziekte. Veel kinderen herstellen na enkele maanden - gevallen zoals Djeneta die jaren apathisch blijven, zijn eerder zeldzaam. Vaak wordt hun herstel bespoedigd door een positieve verandering voor het gezin, zoals een permanente verblijfsvergunning. Zo is Georgi weer bijna helemaal de oude. De 13-jarige Russische vluchteling verkeerde vijf maanden in een bizar coma, tot zijn familie op aandringen van zijn dokters toch in Zweden mocht blijven. Daarna raakte hij langzaam aan de beterende hand. Volgens hem bracht hij die apathische maanden door ‘in een fragiele glazen kooi, diep in de oceaan’. Hij had het gevoel dat de kooi zou breken als hij zou spreken of bewegen, dus hield hij zich stil.

Er is weinig tot niets bekend over de ziekte, maar er wordt vermoed dat het wel aanstekelijk is. Na het allereerste geval in het noorden van Zweden in 1998 doken er nieuwe patiënten op, allemaal in de omgeving van het eerste kind. Dr. Karl Sallin, een kinderarts, heeft zijn doctoraat gewijd aan het terugtredingssyndroom. ,,We weten dat het 'besmettelijk' is, maar op welke manier het zich verspreidt, is niet duidelijk. Het grootste probleem rond het syndroom is het gebrek aan onderzoek. Eigenlijk weten we nog steeds weinig tot niets over de ziekte, laat staan hoe we het moeten aanpakken.”

Bron : AD
<<< Back to news...